Colangita biliară primitivă a fost subiectul dezbaterii la Conferința Națională a Pacienților cu Hepatită din România. Marinela Debu, președintele COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice), a povestit că cei care se luptă pentru această cauză, în asociaţiile de pacienţi, sunt jigniți de pacienți, pe internet. Boala cunoscută de mulți ca ciroză biliară primitivă a fost redenumită drept colangită biliară primitivă.
Colangita biliară primitivă este o afecțiune autoimună de etiologie necunoscută, caracterizată prin inflamaţie cronică şi obliterarea fibroasă a canalelor biliare intrahepatice.
"Când ziceai ciroză te gândeai la o problemă de ficat"
"Mult timp a fost ciroză biliară primitivă şi era o confuzie extraordinară. (...) Forţa asociaţilor de pacienţi a schimbat denumirea, la nivel internaţional, iar ASL a fost de acord cu schimbarea denumirii, în urmă cu doi ani. A fost o victorie a pacienţilor, în primul rând. La nivel de înţelegere şi al societăţii civile, la fel, s-a schimbat percepţia, pentru că atunci când ziceai ciroză te gândeai la o problemă de ficat, ceva foarte grav. Ori lucrurile stau total diferit ", a explicat Marinela Debu.
"Pacienţii pe care noi îi reprezentăm trebuie să fie înţelegători"
"A fost un demers al unor organizaţii internaţionale (...) Toţi am dus această voce mai departe. Am reuşit să convingem oameni extraordinari. Ani de zile s-a făcut lobby pe partea asta pentru a înţelege stigma la care erau supuşi cei afectaţi din cauza unei denumiri eronate (...) De multe ori, pentru o mică victorie, se muncește ani de zile şi satisfacția este mare. De aceea şi pacienţii pe care noi îi reprezentăm trebuie să fie înţelegători şi să înţeleagă că nu putem schimba lucrurile de la o zi la alta. Suntem foarte înjuraţi, majoritatea dintre noi, pe Facebook şi alte reţele sociale, de pacienţi care nu înţeleg întodeauna cum merg lucrurile, care este mecanismul. Pentru că mulţi dintre cei care ni se alătură nouă sunt voluntari", mai spus Marinela Debu.
Evenimentul, în materialul video de mai jos:
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
Citește articolele cu aceleași etichete:
- Horoscop 25 aprilie: Balanță, Scorpion, Săgetător, Capricorn, Vărsător, Pești. Zodia care nu trebuie să mai amâne o discuție delicată! Nu vei scăpa
- O nouă escrocherie face ravagii în Franța. Ce este metoda "cetățeanul român"
- Mircea Badea, propunere tare pentru șoferii de mașini electrice: Ori protejezi natura, ori ce faci?!
- Salariu minim mai mare decât cel minim pe economie și șase salarii compensatorii pentru toți angajații din bănci. Acordul parafat miercuri cu sindicatele
- Satul în care vin turiști din Austria, Germania, Belgia și de peste Ocean. Tanti Emilia dezvăluie secretele ciorbei de miel: ”Este regele ciorbei”
- Acoperiș pe toate blocurile. Sociologul Bulai vine cu o idee inedită, ca la țară, dar cu ”super rentabilitate”: Micul Paris pe bune!
- Ucraina a refuzat ca o stradă din Odesa să se numească Mihai Eminescu. Ce variante au fost acceptate
- Mugur Ciuvică a spus cine ar fi cel mai bun președinte pentru România: E la ani lumină față de orice contracandidat / video
- Loto 6/49. Rezultatele tragerilor de joi, 25 aprilie, 2024. Report cumulat la Noroc de peste 1,85 milioane de euro
- Iohannis zice că "economia României nu șchioapătă". Coșea: Bineînțeles că nu, pentru că se târâie ca un melc. Ce îi trebuie pentru a deveni "tigru"